Home Kontakt Events Suche Sitemap
Das UnternehmenBlickpunkt TherapieUnsere Produkte
Genzyme

Das Unternehmen
Genzyme Deutschland
Karriere und Jobs
News
Events
Transparenz
Niederlassungen weltweit
Forschung

Die Versorgung im Mittelpunkt

Tag der seltenen Erkrankungen 2014

Am 28. Februar ist der „Tag der seltenen Erkrankungen“. Ursprünglich in der EU erfunden, wird der Tag der seltenen Erkrankungen heute in mehr als 60 Ländern begangen. Der Partner in Deutschland ist die Achse e.V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Das diesjährige Motto lautet „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“. Damit widmet sich der Tag einem facettenreichen Thema, das alle Mitwirkenden im Gesundheitssystem umfasst..

Als selten gilt eine Krankheit, wenn sie weniger als 5 Mal bei 10.000 Menschen auftritt. Rund 9000 bekannte Erkrankungen gelten als selten, in Deutschland sind ca. 5.000.000 Menschen davon betroffen. Seit mehr als 30 Jahren setzt sich Genzyme für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen ein. „Glück sollte kein Parameter für die richtige Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sein“, kommentiert Martina Ochel, Geschäftsführerin von Genzyme GSA das diesjährige Thema. Auf dem Weg zu einer besseren Versorgung ist die interdisziplinäre Zusammenarbeit existenziell. Zusammen mit ausgewiesenen Experten, aber auch Gesundheitsökonomen, Vertretern der Krankenkassen und anderen Fachgruppen will Genzyme Patienten mit seltenen Stoffwechselerkrankungen in Deutschland eine optimale Versorgung ermöglichen. „Wir wollen seltenen Erkrankungen mehr Raum geben. Unter anderem heißt das, Ärzte zu informieren und Netzwerke aufzubauen. Kann ein Arzt bestimmte Symptome nicht zuordnen, findet er Hilfe über diese Netzwerke im Internet und in Zukunft vielleicht auch bei den Zentren für seltene Erkrankungen“, kommentiert Martina Ochel.

Genzyme nimmt den Tag der Seltenen Erkrankungen zum Anlass in einem interdisziplinär besetzten Pressegespräch über die Situation der „Seltenen“ in Deutschland zu informieren. Auch für die Genzyme Mitarbeiter wird es am 28. Februar eine Infoveranstaltung und ein Quiz für den guten Zweck zugunsten der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. geben.

Genzyme ist es ein Anliegen, über die Bereitstellung von Enzymersatztherapien hinaus, Fachkreise und Laien aufzuklären und insbesondere Aufmerksamkeit für lysosomale Speicherkrankheiten zu schaffen, damit möglichst schnell eine richtige Diagnose gestellt und eine angemessene Behandlung eingeleitet werden kann. Das Unternehmen unterstützt seit Jahren mit seinem umfassenden Serviceprogramm LysoSolutions® Patienten mit lysosomalen Speicherkrankheiten, ihre Angehörigen und Fachkreise, um ihnen den Umgang mit den Erkrankungen zu erleichtern. Weitere Informationen hierzu finden Sie auch unter www.lysosolutions.de

Seitenanfang



KONTAKT:
Genzyme GmbH
Siemensstraße 5b
63263 Neu-Isenburg
Deutschland

T: +49 (0) 6102 3674 – 0
F: +49 (0) 6102 3674 – 100

Email

Impressum | AGB | © 2017 Genzyme GmbH, a Sanofi company. Alle Rechte vorbehalten.