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Solidarität ohne Grenzen

Tag der seltenen Erkrankungen 2013

Am 28. Februar findet zum sechsten Mal der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Dieser Tag stellt "die Waisenkinder der Medizin" in den Vordergrund.

Dazu zählen auch die lysosomalen Speicherkrankheiten. Patienten, ihre Angehörigen, Freunde und Bekannten machen immer wieder die Erfahrung, dass in ihrem täglichen Umfeld, aber auch in der Ärzteschaft nur ein geringes Wissen über seltene Erkrankungen wie z.B. Morbus Gaucher, Morbus Fabry, Mukopolysaccharidose (MPS) I oder Morbus Pompe vorhanden ist. Hinzu kommt, dass diese Krankheiten häufig einen untypischen Verlauf nehmen oder Symptome aufweisen, die auch zu anderen Krankheiten passen könnten. All dies führt oft zu einer jahrelangen Odyssee der Patienten von Arzt zu Arzt, bis endlich festgestellt werden kann, unter welcher Krankheit der Betroffene leidet. Die Dunkelziffer für lysosomale Speicherkrankheiten ist entsprechend hoch. Das diesjährige Thema, des Tages der Seltenen Erkrankungen, "Solidarität ohne Grenzen", ist eine Einladung seine Stimme für die "Seltenen" zu erheben und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. In vielen Städten finden Veranstaltungen statt, die das Bewusstsein stärken sollen. Seit seiner Gründung ist es ein großes Anliegen von Genzyme über die Bereitstellung von Enzymersatztherapien hinaus, diese Grenzen durch eine breitere Aufklärung von Fachkreisen und Laien abzubauen, damit möglichst frühzeitig die richtige Diagnose gestellt und eine angemessene Behandlung eingeleitet werden kann.

Weltweit gibt es über 100 Millionen Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Das Genzyme Team für lysosomale Speicherkrankheiten zeigt mit der Geste der "Joining Hands" seine Solidarität. Werden auch Sie Teil des Rare Disease Day, Informationen finden Sie auf www.rarediseaseday.org.

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